Bebê com síndrome rara passa por cirurgia com técnica inédita na rede pública em Goiás para separar dedos

Uma bebê de 10 meses com síndrome rara de Apert passou por uma cirurgia para separar os dedos da mão com uso de uma técnica inédita em Goiás, segundo o Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad) que realizou o procedimento. O procedimento cirúrgico já foi realizado algumas vezes em Goiás em pacientes que nasceram com dedos juntos, mas nenhum tinha sem a síndrome.

A síndrome de Apert atinge uma a cada 100 mil crianças e é causada por uma mutação no gene responsável pelo desenvolvimento dos ossos. Com isso, a criança nasce com anomalias no crânio e no rosto e com a fusão dos ossos dos dedos dos pés e das mãos. A cirurgiã ortopedista responsável pelo procedimento cirúrgico, Renata Pedra, explicou ao g1 que essa condição pode ser verificada ainda durante a gestação.

“Quando a mãe vai realizar o ultrassom, o obstetra tem a sugestão de que há a síndrome de Apert, assim como o Down. Essa sugestão acontece por causa das alterações no tamanho do rosto, da mãozinha, dos pezinhos”, explica a cirurgiã que realizou o procedimento na última quarta-feira (27).

A família da bebê é de Goianésia, município da região central de Goiás, e a mãe Cássia Cintra, de 35 anos, técnica em enfermagem, conta que ainda não pode ver a mão de sua filha por ainda estar enfaixada. "Só vou poder ver na quarta-feira, que é o primeiro curativo, que a doutora estará abrindo", afirma.

A mãe conta que o procedimento cirúrgico foi agoniante. "Ficar lá fora esperando ela e eu nunca larguei ela muito tempo, para mim, foi uma angústia. Mas, estou satisfeita que graças a Deus ocorreu tudo bem", afirma Cássia. Segundo ela, sua filha está em casa e a recuperação está sendo boa.

Cássia se desloca três ou mais vezes por semana para fazer acompanhamento de sua filha. “Eu levo ela para Goiânia, para Anápolis e para Campinas, em São Paulo”, conta. Ela explica que, inicialmente, estava tudo programado para cirurgia ser feita em São Paulo, mas depois que a cirurgiã ortopedista passou a atender pelo Hecad, Cássia optou por em Goiânia.

A mãe da criança narra que soube da má formação dos dedos dos pés e das mãos de sua filha ainda na gestação, mas o diagnóstico definitivo para a síndrome de Apert foi dado apenas depois do nascimento. “A gente não estava esperando essa síndrome, nem a má formação, então para a gente foi um baque”, relata.

Além do acompanhamento médico constante, a mãe contou ao g1 que há cuidados diferentes que sua filha demanda. Com a imunidade mais baixa, bebês com a síndrome de Apert adoecem mais facilmente. “É uma criança, mas os cuidados são totalmente diferentes e a atenção é dobrada, é 100%. Tem noite que eu fico com ela acordada, a gente não dorme, ela não chora, mas a gente fica vigiando ela. Então, o cuidado é diferente”, explica Cássia que é mãe também de outra criança de 4 anos.

A médica Renata explicou que a filha de Cássia ainda passará por outras cirurgias para concluir a separação dos dedos dos pés e das mãos. “Normalmente, seriam dois ou três procedimentos, pois eu não posso separar todos os dedos em um procedimento só, porque a pele não aguenta, infelizmente. A gente separa os dedos periféricos e, em um segundo momento, separa o dedo central”, explica.