A família de Aylla Vitória Santos da Silva, de 2 meses, faz uma campanha nas redes sociais na tentativa de arrecadar dinheiro para comprar o medicamento que a bebê precisa utilizar. Segundo os médicos, a menina tem linfangioma cístico, um tumor na região do pescoço que já está maior que a cabeça dela e que, se continuar desenvolvendo, pode matá-la por comprometer a respiração.
"As primeiras duas ampolas que foram usadas nela nós conseguimos porque os próprios funcionários do hospital fizeram uma vaquinha e compraram. Agora, eu estou tentando arrecadar o restante com amigos e familiares, mas ainda não é o suficiente", disse a mãe da bebê, Elaine Ricardo da Silva, de 22 anos.
A família é de Uruaçu, na região norte de Goiás, porém, por se tratar de uma gestação de alto risco, Elaine precisou dar à luz em Goiânia, no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG). Desde o nascimento, Aylla está internada em um leito de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do local e precisa da aplicação das ampolas, conforme orientação médica, a cada 15 dias. Cada dose custa, em média, R$ 450 cada.
"Os médicos explicaram que no caso dela não é indicado o procedimento cirúrgico porque o local está muito vascularizado. Então, o tratamento que pode ser feito é a drenagem do líquido que fica no pescoço dela, com o uso dessas ampolas", afirmou.
Em nota enviada ao G1, o HC-UFG confirmou que a menina, de 2 meses e 24 dias, possui linfangioma cístico e segue internada até esta quinta-feira (19) na UTI Neonatal. O hospital afirmou ainda que ela respira por meio de ventilação mecânica, está sedada, se alimenta via sonda nasogástrica e faz uso de antibióticos. A unidade completou que está programado um novo procedimento terapêutico para esta tarde.
Elaine conta que comprou a ampola necessária para a terapia desta quinta-feira com a ajuda de amigos. Ela explica que a renda da família é de cerca de dois salários mínimos, o que equivale a pouco mais de R$ 2 mil, vindos do trabalho dela como açougueira e do trabalho que o marido faz como borracheiro. Como o casal tem outro filho de 3 anos, o dinheiro não é suficiente para pagar as contas da casa e ainda comprar o medicamento para Aylla.
Outro tratamento Elaine explica que as ampolas fazem parte de um tratamento alternativo, usado para impedir que a massa cresça e comprometa outros órgãos, além da respiração da criança.
O tratamento mais eficiente, segundo a família, é a terapia usando o medicamento OK-432, que tem como resultado a regressão do tumor. No entanto, conforme informou a Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), esse medicamento "não faz parte de nenhum dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde (MS), portanto não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS)".
De acordo com a família, nesta semana, foi aberto um processo no Ministério Público do Estado de Goiás (MP-GO) para que o caso de Aylla seja analisado, para, posteriormente, buscar o melhor caminho para conseguir esse medicamento.
"Os médicos já haviam informado para a gente que esse remédio não tem no Brasil e precisa ser trazido dos Estados Unidos. Como não temos condições de comprar ele e não é autorizado pelo SUS, nos restou procurar ajuda no Ministério Público. Essa semana eu já fui lá levar alguns documentos, e a promotoria disse que está analisando o caso dela como prioridade para poder nos direcionar para o melhor caminho", explicou Elaine.
O G1 entrou em contato com o MP-GO, por mensagem de texto, às 11h30 desta quinta-feira (19), e aguarda retorno para saber como está o andamento do processo.