13/10/2020 às 13h40min - Atualizada em 13/10/2020 às 13h40min

Família faz campanha para arrecadar R$ 11 milhões e pagar vacina para bebê com doença rara em MT

José Antônio, de 6 meses, precisa tomar a vacina até os 2 anos para que não corra risco de vida e tenha uma vida normal. Nas últimas semanas, o bebê parou de se alimentar espontaneamente e agora é alimentado por sonda.

G1 MT
ARAGUAIA NOTÍCIA
Um bebê de 6 meses diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - doença genética, rara e progressiva, que compromete o sistema nervoso – precisa tomar uma vacina que custa R$ 11 milhões. Para tentar arrecadar o dinheiro, a família de José Antônio, que mora em Rondonópolis, no sul do estado, está fazendo uma campanha nas redes sociais.

A mãe do bebê, Fernanda Andrade, disse que aguarda o resultado de um exame genético realizado recentemente. Com o laudo, José Antônio terá acesso a um medicamento ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que inibe a progressão da doença.

Já a vacina, que pode ajudar o bebê a ter uma vida normal, é importada e o custo deve ser pago pela família.

“Se eu pudesse sair de casa para pedir 'pelo amor de Deus me ajuda' pelo Brasil inteiro, eu iria, mas tenho cuidar dele. Essa doença mata um pouquinho do meu filho a cada dia. Ele precisa tomar a vacina até 2 anos”, ressaltou.

José Antônio é o primeiro filho da Fernanda e do marido dela, Maycon.

Ele nasceu em abril deste ano e, logo nos primeiros meses, a mãe percebeu alguns comportamentos diferentes do bebê.

“Ele estava bem, mas depois começou a perder o movimento das pernas, braços e sustentação do pescoço”

Depois de consultas com pediatras e um neurologista, a família recebeu o diagnóstico da doença.

“Apenas segurei ele e chorei na hora que recebi a notícia. Eu não poderia fazer mais nada”, lamentou.

Desde então, a rotina da família mudou. A mãe precisa estimular os músculos do filho várias vezes ao dia para tentar evitar que ele perca os movimentos.

Nas últimas semanas, o bebê parou de se alimentar espontaneamente e agora é alimentado por sonda.
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